Národní registr vrozených vad (NRVV)

Národní zdravotní registry

Vstup do Registru
 

Datové rozhraní

Dokumenty

Celosvětový den vzácných onemocnění - 28. únor 2018  


Letošní 28. únor je vyhlášen celosvětovým dnem vzácných onemocnění.

Vzácná onemocnění jsou definována jako vážné nebo život ohrožující stavy, které se vyskytují v populaci v méně než pěti případech na deset tisíc osob. Těchto onemocnění eviduje mezinárodní databáze Orphanet kolem osmi tisíc. Přestože jsou vzácná, znamenají často těžkou prognózu nebo chronickou zátěž pro pacienty a jejich rodinu. Také jejich diagnostika a léčba je velmi nákladná a léčba řešící příčinu onemocnění je pak dostupná pouze pro část pacientů.

Tiskovou zprávu České asociace pro vzácná onemocnění naleznete na http://www.vzacna-onemocneni.cz/images/DVO/TZ_DVO2018.pdf.

Světový den vrozených vad - 3. března 2018  

3. březen je Mezinárodním dnem vrozených vad, připomíná tuto problematiku širší veřejnosti a zdůrazňuje potřebu výzkumu prevence a léčby vrozených vad, viz příloha.

Informace pro zdravotnická zařízení zasílající data do NRRZ 

Upozornění - povinné a nepovinné položky od 1. 1. 2016 v NRRZ  

Povinné položky rozdělujeme na tzv. univerzálně povinné a podmíněně povinné, viz příloha. 

NRVV - Vzor listinné podoby pro předávání informací 

Nový vzor listinné podoby hlášení "Vrozená vada plodu nebo dítěte" související s obměnou datové struktury v rámci elektronizace registrů. Platnost od 1.ledna 2016.

Podklady pro novou datovou strukturu NRVV platnou od 1.1.2016  

Největší změnou v registru vrozených vad je rozšíření hlášení o vzácné choroby a geneticky podmíněná onemocnění (GPO). Pro tyto účely byly nově doplněny kromě současně platné Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10 další tři klasifikační systémy, a to OMIM, Orpahnet a SSIEM. Pro hlášení vzácných a geneticky podmíněných chorob bude platná zkrácená datová sada. Protože některé vzácné choroby je možné diagnostikovat i v dospělosti, byla zrušena horní hranice 15 let věku pro hlášení do NRVV. Dále byla upravena část prenatální diagnostiky, hlášení bylo rozšířeno o prenatální diagnostiku neinvazivní a diagnostiku postnatální. Nově se v datové struktuře objevuje bližší určení dvojčat (určení chorionicity a amnionicity dvojčat) a upraven byl číselník položky „asistovaná reprodukce“.

Závazné pokyny

Publikační výstupy

NOVINKY

28.02.2018 Celosvětový den vzácných onemocnění - 28. únor 2018
Letošní 28. únor je vyhlášen celosvětovým dnem vzácných onemocnění. Vzácná onemocnění jsou definována jako vážné nebo život ohrožující stavy, které se vyskytují v populaci v méně než pěti případech na deset tisíc osob. ...
27.02.2018 Světový den vrozených vad - 3. března 2018
3. březen je Mezinárodním dnem vrozených vad, připomíná tuto problematiku širší veřejnosti a zdůrazňuje potřebu výzkumu prevence a léčby vrozených vad. ...
29.12.2017 Změna příjmu datových dávek do Národního registru reprodukčního zdraví
Dovolujeme si Vás informovat, že od 1. 1. 2018 bude provedena změna v kontrolách a příjmu datových dávek do NRROD, NRNAR, NRPOT a NRVV. ...
09.11.2016 Datové rozhraní NRVV
26.02.2016 Upozornění - povinné a nepovinné položky od 1. 1. 2016 v NRRZ
Povinné položky rozdělujeme na tzv. univerzálně povinné a podmíněně povinné. Pokud je položka univerzálně povinná, je povinné ji vyplnit vždy bez ohledu na to, zda se např. jedná o první zprávu o novorozenci nebo ne, bez ohledu na vitalitu narozeného, bez ohledu na to, zda se jedná o porod doma nebo ve zdravotnickém zařízení, atd.. Taková položka je i v datovém rozhraní označena jako povinná, neboť vždy musí být vyplněna. Pokud se položka vyplňuje pouze za splnění nějakého předpokladu, například pouze u živě narozených, jedná se o podmíněně povinnou položku. Taková je v datovém rozhraní označená jako nepovinná, neboť ji nelze vždy vyplnit (např. stav dítěte při propuštění matky v NRROD). Pro identifikaci podmíněně povinných položek (položek povinných za určitých okolností) není datové rozhraní ideálním zdrojem. Povinné položky v konkrétních situacích jsou vyjmenovány a podrobněji popsány v Pokynech k obsahu datové struktury k jednotlivým registrům, které naleznete na webových stránkách ÚZIS ČR. ...

ZÁVAZNÉ PŘEDPISY A METODIKA

  • Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách)
  • Vyhláška č. 373/2016 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému
  • Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů a o změně některých zákonů, ve znění pozdějších předpisů.
  • NRVV byl vyhlášen ve Věstníku MZ, částka 14, Ročník 2001
  • Závazné pokyny NZIS - Pokyny k obsahu datové struktury - Národní registr vrozených vad
  • Datový standard MZ

ÚČEL ZJIŠŤOVÁNÍ POŽADOVANÝCH ÚDAJŮ

Účelem zjišťování požadovaných údajů je registrace prenatálně a postnatálně diagnostikovaných vrozených vad v populaci, která je v současné době jedním ze základních faktorů potřebných pro hodnocení zdravotního stavu populace a je nedílnou součástí hodnocení prenatální, perinatální a postnatální péče.

Sledování výskytu vrozených vad slouží k vyhodnocování včasného záchytu vrozených vad. Získané informace se využívají k hodnocení zdravotního stavu a kvality nové populace.

Informace se využívají jako podklad k tvorbě koncepce státní zdravotní politiky v této oblasti. Využívají se při prezentaci sledovaných údajů v zahraničí. Informace slouží pro databáze Světové zdravotnické organizace (WHO) a Organizace pro hospodářskou spolupráci a rozvoj (OECD).

ROZSAH ÚDAJŮ PŘEDÁVANÝCH ZDRAVOTNICKÝMI ZAŘÍZENÍMI DO NRVV

Národní registr vrozených vad je celoplošným populačním registrem, který navazuje na Informační systém Vrozené vady, provozovaný v ÚZIS ČR od roku 1965. V NRVV jsou evidovány všechny vrozené vady zjištěné u dětí do 15ti let a vady plodu zjištěné v průběhu těhotenství a dále u mrtvě narozených dětí.

Identifikace zařízení

  • identifikace zařízení: IČO/PČZ/oddělení
  1. Hlášená diagnóza – VV, GPO
  • Dg. dle MKN-10.
  • Dg. dle Orpha number Orphanetu
  • Dg. dle Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM)
  • Dg. dle Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)    
  1. Vrozené vady (VV) a Geneticky podmíněná onemocnění (GPO) u plodu
  • Zjištění VV_GPO
  • Těhotenství
  • Dokončený týden těhotenství při zjištění VV_GPO
  • Ukončení těhotenství
  • Spontánní potrat
  1. Vrozené vady (VV) a Geneticky podmíněná onemocnění (GPO) u dítěte nebo dospělého  
  • Zjištění VV_GPO
  • Rodné číslo dítěte
  • Státní občanství
  • Porodní hmotnost v gramech 
  • Porodní délka v cm 
  • Datum úmrtí 
  • Výsledek těhotenství
  • Pohlaví
  1. Společné údaje
  • Asistovaná reprodukce
  • Prenatální diagnostika 
  • Prenatální diagnostika invazivní
  • Důvod provedení invazivní prenatální diagnostiky
  • V případě známého výsledku prenatálního screeningu uveďte
  • Provedená invazivní prenatální diagnostika
  • Metoda
  • Vyšetření v rámci invazivní prenatální diagnostiky
  • Důvod neprovedení invazivní prenatální diagnostiky
  • Prenatální diagnostika neinvazivní
  • Postnatální diagnostika 
  • Vyšetření v rámci postnatální diagnostiky
  • Onemocnění matky v těhotenství 1  (Jakékoliv onemocnění (akutní/chronické) zvláště v průběhu I.trimestru)
  • Onemocnění matky v těhotenství 2(Jakékoliv onemocnění (akutní/chronické) zvláště v průběhu I.trimestru)
  • Lék v těhotenství 1 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
  • Lék v těhotenství 2 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
  • Lék v těhotenství 3 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
  • Užívání kyseliny listové
  • Pořadí gravidity    
  • Pořadí parity    
  • Počet předcházejících samovolných potratů  
  • Počet předcházejících UUT    
  • Dokončený týden těhotenství    
  • Četnost těhotenství 
  • Dvojčata
  • Číslo obce bydliště matky v době porodu nebo obce bydliště pacienta
  • Číslo kraje a okresu (NUTS3 a NUTS4)
  • Číslo obce s rozšířenou působností (ORP)
  • Rodné číslo matky
  • Narození matky
  • Státní občanství matky
  • Vzdělání matky
  • Zaměstnání matky
  • Rodinný stav 
  • Věk otce
  • Zaměstnání otce
  • Rodinný příslušník
  • vrozená vada v rodině - diagnóza vrozené vady u postiženého (MKN-10)

STATISTICKÁ JEDNOTKA ZJIŠŤOVÁNÍ

Diagnostikovaná vrozená vada (dále jen VV)

  • u plodů, kdy se VV zjistila při prenatální diagnostice a u samovolných potratů nad 500 gramů
  • u dětí a dospělých
  • u mrtvě narozených dětí

OKRUH ZPRAVODAJSKÝCH JEDNOTEK

Genetická, ženská, gynekologicko-porodnická, novorozenecká, dětská, kardiologická, ortopedická nebo jiná odborná oddělení zdravotnických zařízení (bez ohledu na zřizovatele), kde byla vrozená vada diagnostikována.

Vrozenou vadu hlásí každý odborný lékař, který vrozenou vadu u plodu nebo dítěte diagnostikuje, kdykoliv do dokončených patnácti let věku. VV hlásí ten lékař, který VV rozpozná a jmenovitě určí, nikoliv lékař, který má pouze podezření.