Hlavní

Projekt RD-CODE

 

RD-CODE Klasifikace a kódování vzácných onemocnění
(Codification for Rare Diseases)

Partneři projektu: 

Institut national de la santé et la recherche médicale (INSERM), Francie
Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky (ÚZIS ČR)
Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI), Německo
Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red, M. P, (CIBER), Španělsko
Ministry for Health - Government of Malta (MFH), Malta
Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (APHP), Francie
Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO), Španělsko
Rd Coordinating Centre, Regione del Veneto (RV), Itálie
Direcția de Sănătate Publică Iași (DSP- Iași), Rumunsko
Eurordis - European organisation for rare diseases association (EURORDIS), Francie

Anotace projektu:

Předmětem tohoto projektu je zefektivnit shromažďování informací o vzácných nemocech a implementace Orpha kódů (kódovací systém vzácných onemocnění) v zemích členských organizací tohoto projektu s cílem zvýšit využití nomenklatury databáze Orphanet a zavést standardizovaný a konzistentní informační systém sdílený na evropské úrovni.

Realizace projektu:  30 měsíců od 1. 1. 2019

Předpokládaný rozpočet:  1.251.161,92 € (z toho ÚZIS, ČR 176.710 €)

Web projektu: http://www.rd-code.eu

Cíle projektu:

Hlavním cílem tohoto projektu je zvýšit využívání nomenklatury databáze Orphanet a její zavedení do běžné praxe v kódovacích systémech se zaměřením na 4 zúčastněné země (Česká republika, Rumunsko, Malta a Španělsko), kde dosud nebyla systematicky implementována standardizace Orpha kódů. Postupy a zkušenosti z tohoto projektu pak budou dále využity v dalších zemích a zároveň povedou k vytvoření stabilní a standardizované informační sítě na evropské úrovni.

Dílčí cíle celého projektu:

  • Vypracování komplexních pravidel a strukturované dokumentace pro potřeby Orpha kódování získané z klinických zdravotních informací a dalších aplikací, které byly vyvinuty a důkladně testovány v systémech zdravotní péče evropských zemí rozdílných velikostí, zdravotnických informačních systémů a jazyků.
  • Vybudování elektronického archivu, který bude k dispozici na webové stránce databáze Orphanet s odkazy na Orphadata a dále zahrnující: návod pro použití Orpha kódování; učební a výcvikové dokumenty používané v systémech zdravotní péče; nástroje pro převedení Orpha kódů na federovaná data evropské úrovně.
  • Spolupráce s RD-CODE partnery a přizvanými zúčastněnými stranami během workshopů, čímž bude dosaženo efektivní implementace Orpha kódů v cílových zemích s budoucím rozšířením na další jurisdikce, které v širokém využití povede k přesnějšímu měření dopadu vzácných onemocnění v evropských zemích.

Dílčí cíle projektu v České republice:

Klíčové aktivity v České republice:

KA1. SBĚR DAT

Budou shromážděny údaje o pacientech se vzácnými onemocněními z centrálního sběru dat. Za účelem zdokumentování zlepšení využití dat vyplývajících z implementace Orpha kódování bude shromažďován soubor údajů podle rozhodnutí řídícího výboru, např. údaje o incidenci nebo poskytování zdravotní péče za jeden rok.

KA2. ORGANIZACE A SESTAVENÍ INFORMAČNÍ KAMPANĚ O ORPHA KÓDECH

V rámci této aktivity budou pro kodéry připraveny vzdělávací materiály a sady nástrojů. Na klinikách 7 nemocnic ERN v České republice bude organizován tréninkový program o používání Orpha kódů v klinických zařízeních.

KA3. VYTVOŘENÍ PODPORY VÝVOJÁŘŮ SOFTWARU

V této aktivitě bude nutné vytvořit podporu vývojářů pro začlenění Orpha kódů do zdravotnických informačních systémů (na úrovni nemocnic a na webovém rozhraní Národního registru).

KA4. PŘÍMÁ IMPLEMENTACE

V pilotní fázi budou Orpha kódy implementovány na nemocniční úrovni ve vybraných ERN centrech. Dále bude vypracována podrobná analýza nejméně dvou oddělení předkládajících zprávy Národnímu registru vrozených vad. Bude zaměřena na kódování klinických informací v elektronickém systému nemocnice, jak by mohly být tyto informace snadněji hlášeny do Národního registru změnou toku dat v Nemocničním informačním systému a na způsob, jakým by měl být proces kódování změněn. Tato analýza bude navržena na základě zpráv o aktuálním stavu hlášeném Národnímu registru pomocí Orpha kódů definující možné cílové skupiny vzácných onemocnění, které jsou hlášeny pouze pomocí MKN a navrhuje změny metodiky Národního registru po zavedení Orpha kódů na úrovni nemocnic a registru.

KA5. SEBE-EVALUACE PROJEKTU

Jedná se o povinnou aktivitu projektu, která prověří jak nastavení jednotlivých postupů a řídících procesů projektu jako takového, tak i kvalitu doposud vzniklých výstupů projektu, včetně jejich objektivní funkčnosti a vlivu na řešení globálního cíle projektu.

Hlavní metodické výstupy pro ČR:

  • Evaluační zprávy z workshopů zúčastněných zemí
    • všechny složky diskutované na workshopech
  • Výstupní analytická zpráva z Národního registru vrozených vad
    • porovnání období 2016–2017 a leden 2019 - současnost
    • celkové počty hlášení, přesnost hlášení, rozdíly ve stanovených diagnózách
  • Zpráva o vývoji o stavu množství dat, využití sytému a podobností mezi nemocničním rozhraním a registrem
  • Zpráva z výzkumu o povědomí o Orphanetu ze dvou vytipovaných oddělení
  • Kompletní výukové materiály pro kodéry
    • propagace Orphanet nomenklatury
    • výukové programy - upřednostněna ERN centra