HlavníInformace o NZISNárodní zdravotní registry

Národní onkologický registr (NOR)

  Přístup do Zdravotnických registrů NZIS

Adresář

Adresář pracovišť Adresář územních pracovišť NOR, aktualizace k 14.1.2016

Závazné pokyny

Formuláře

Tiskopisy formuláře  "Incidence a léčba zhoubného novotvaru" verze 2014 jsou podle našich informací dostupné u následujících firem:

  • DITIS – tiskopis je k dispozici
  • SEVT – tiskopis k dispozici od poloviny ledna 2014
  • BEKROS – tiskopis k dispozici od 20. 12. 2014
  • Tiskárna KNOPP – tiskopis je k dispozici
  • KALIPA – tiskopis je k dispozici

Publikační výstupy

Tématická řada

Publikace

Aktuální informace

NOVINKY

16.06.2014 Migrace uživatelů registru NOR
Od 16.6.2014 probíhá rutinní provoz registru v rámci projektu eREG. Pro stávající uživatele registru NOR z územních pracovišť je připraven formulář žádosti o přístup do nového registru. Po vyplnění a odeslání formuláře Vám bude vytvořena žádost do nového registru o přiřazení požadovaných rolí a oprávnění. Po zpracování žádosti Vám budou zaslány přístupové údaje (...pokračování) ...
05.11.2013 Vzory a nové podoby formulářů platné od 1.1.2014

ZÁVAZNÉ PŘEDPISY A METODIKA

  • Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách)
  • Vyhláška č. 116/2012 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému
  • Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů a o změně některých zákonů, ve znění pozdější pozdějších předpisů
  • NOR byl vyhlášen ve Věstníku MZ, částka 14, Ročník 2001
  • Výnos MZSV ČSR č. 3/1989 Věstníku MZSV ČSR (reg. ve Sbírce zákonů částka 19/1988) - Dispenzární péče o nemocné s přednádorovými stavy a novotvary a povinné hlášení novotvarů
  • Závazné pokyny NZIS - Pokyny k obsahu datové struktury
  • Datový standard MZ

ÚČEL ZJIŠŤOVÁNÍ POŽADOVANÝCH ÚDAJŮ

Účelem Národního onkologického registru (dále jen NOR) je registrace onkologických onemocnění a periodické sledování jejich dalšího vývoje, tj. shromažďování dat, jejich verifikace, ukládání, ochrana a zpracování. NOR poskytuje souhrnné údaje pro statistické přehledy jak na národní, tak i mezinárodní úrovni, dále pro epidemiologické studie a zdravotnický výzkum.

Údaje NOR slouží také k podpoře včasné diagnostiky a léčby novotvarů a přednádorových stavů, ke sledování trendů jejich výskytu, příčinných faktorů a společenských důsledků.

Souhrnná data jsou podkladem pro tvorbu, realizaci a vyhodnocování preventivních zdravotnických programů a pro odhady potřebných finančních nákladů na zabezpečení komplexní onkologické péče. Anonymní individuální data mohou být poskytnuta pro epidemiologické studie a zdravotnický výzkum jen v souladu s platnými zákony a se souhlasem Rady NOR.

NOR je členem IACR (Mezinárodní asociace onkologických registrů) v Lyonu, spolupracuje s Evropskou sítí onkologických registrů (ENCR) a udržuje kontakt s registry v zahraničí. NOR je nedílnou součástí komplexní onkologické péče.

ROZSAH ÚDAJŮ PŘEDÁVANÝCH ZDRAVOTNICKÝMI ZAŘÍZENÍMI DO NOR

NOR je celoplošným populačním registrem, který navazuje na registr provozovaný v ÚZIS ČR od roku 1976.

Od 1. ledna 2006 nastaly v organizaci sběru dat do Národního onkologického registru (NOR) významné změny. Změnil se obsah datové struktury pro NOR, včetně podkladu pro sběr a pořizování dat, kterým je nově upravené hlášení „Incidence a léčba zhoubného novotvaru“. Současně došlo i k významné změně v definici subjektu, který hlášení novotvaru vyplňuje. Na vyplňování hlášení se nyní budou podílet dvě zdravotnická pracoviště:

  • zdravotnická pracoviště, která stanoví diagnózu (vyplní a předá do 1 měsíce od stanovení diagnózy)
  • zdravotnická pracoviště, zodpovědná za léčbu (vyplní a předá do 8 měsíců od stanovení diagnózy)

Toto rozdělení umožňuje získat rychlý operativní přehled o incidenci novotvarů v České republice a na druhé straně získat úplnější a přesnější přehled o léčbě těchto novotvarů.

NOR je provozován jako webová aplikace s centrální databází. Spádová pracoviště NOR vkládají data do registru prostřednictvím internetového připojení přes zabezpečený protokol https. Přístup do registru a přidělení uživatelské role schvaluje správce registru.

1. Údaje související se zdravotním stavem pacienta ve vztahu k jeho onemocnění a léčbě

  • rodné číslo
  • obec místa pobytu
  • příslušnost k EU
  • sociální postavení (zaměstnanec, samostatně pracující, nezaměstnaný, nepracující, bezdomovec, neznámo)
  • stav (žijící v rodině, osamoceně, neznámo)
  • zhoubný novotvar v rodinné anamnéze
  • rodinná anamnéza - počet novotvarů
  • kouření
  • hlavní životní zaměstnání - slovně
  • migrace - stát
  • v jaké souvislosti zjištěno (např. preventivní prohlídka, jiné vyšetření, screening, pitva)
  • datum 1. návštěvy lékaře
  • datum stanovení diagnózy

2. Údaje o sledovaném onemocnění

  • diagnóza (slovně), kód Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů ve znění desáté revize (MKN-10)
  • diagnóza stanovena na základě (klinicky zjevné, zobraz. vyšetřovací metody, operace, histologie, cytologie, labor. vyšetření vč. nádorových markerů, pitva, DCO (údaj o nádoru není ve zdravotnické dokumentaci, ale je uveden až na Listu o prohlídce mrtvého (dále LPM))
  • lateralita (vpravo, vlevo, oboustranně, odpadá, neznámo)
  • TNM klasifikace pro popis anatomického rozsahu nemoci: rozsah primárního nádoru (T), nepřítomnost či přítomnost a rozsah metastáz v regionálních mízních uzlinách (N) a nepřítomnost či přítomnost vzdálených metastáz (M)
  • pTNM klasifikace - pooperační histopatologická klasifikace je založena na nálezech získaných před léčbou doplněných nebo pozměněných dalšími nálezy, které byly získány při chirurgickém výkonu a vyšetřením patologickým
  • klinické stadium
  • onemocnění (lokalizované - pokročilé)
  • histologie (slovně)
  • histologie - kód topografie
  • histologie - kód morfologie
  • cytologie (slovně)
  • cytologie - kód topografie
  • cytologie - kód morfologie

3. Údaje o způsobu léčby onemocnění

  • navržený léčebný postup (slovně)
  • zhoubný novotvar neléčen (uvést důvod proč)
  • operace, operační výkon (slovně)
  • druh operace
  • datum operace
  • odstranění nádoru (úplné, zbytkový nádor, nádor ponechán)
  • endoskopická operace
  • radioterapie (slovně)
  • druh záření
  • typ léčby
  • forma léčby
  • datum zahájení radioterapie
  • chemoterapie (slovně)
  • forma léčby
  • typ léčby
  • datum zahájení chemoterapie
  • hormonální léčba (slovně)
  • druh léčby
  • datum zahájení hormonální léčby
  • jiná léčba (slovně)
  • druh léčby
  • datum zahájení jiné léčby
  • počet novotvarů u téhož nemocného
  • předchozí novotvary
  • onemocnění se pokládá za pozdě rozpoznané
  • hodnocení postupu
  • závěr (léčba ukončena, přerušena, pokračuje, symptomatická, bez léčby, neznámo)

4. Údaje o úmrtí pacienta

  • datum úmrtí pacienta
  • diagnóza nemoci, která přímo vedla ke smrti (bezprostřední příčina smrti), diagnóza uvedená na LPM
  • diagnóza základní, hlavní nemoci (prvotní příčina smrti), diagnóza uvedená na LPM
  • diagnóza jiné závažné průvodní nemoci uvedená na LPM
  • pitva

5. Informace o dalším sledování pacienta

  • identifikační údaje o pacientovi, včetně čísla zhoubného novotvaru, data stanovení diagnózy, kódu diagnózy Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů ve znění desáté revize (MKN-10), topografie, morfologie, TNM, pTNM
  • datum posledního kontaktu
  • stav pacienta (žije, zemřel)
  • léčba od posledního hlášení
  • druh léčby
  • datum úmrtí
  • diagnóza nemoci, která přímo vedla ke smrti (bezprostřední příčina smrti), diagnóza uvedená v LPM
  • diagnóza základní, hlavní nemoci (prvotní příčina smrti), diagnóza uvedená na LPM
  • diagnóza jiné závažné průvodní nemoci uvedená na LPM
  • změny
  • hlášení je provedeno po letech

6. Informace o zdravotnických zařízeních podílejících se na léčbě

Identifikační údaje:

  • registrujícího praktického lékaře
  • zdravotnického zařízení, které provedlo operační výkon
  • zdravotnického zařízení, které zahájilo radioterapii
  • zdravotnického zařízení, které zahájilo chemoterapii
  • zdravotnického zařízení, které zahájilo hormonální léčbu
  • zdravotnického zařízení, které zahájilo jinou léčbu
  • zdravotnického zařízení, které bude poskytovat dispenzární péči

STATISTICKÁ JEDNOTKA ZJIŠŤOVÁNÍ

Všechna onemocnění ze skupiny diagnóz:

  • zhoubné novotvary (C00 - C97),
  • novotvary in situ (D00 - D09),
  • novotvary nejistého nebo neznámého chování (D37 - D48) a
  • některé nemoci postihující lymforetikulární tkáň a retikulohistiocytární systém (D76.0)

zjištěná u osob, bez ohledu na pohlaví a věk, se státním občanstvím ČR a u cizinců s povolením trvalého pobytu; zjištěná klinicky (i případy histologicky nebo cytologicky neověřené) nebo zjištěná při úmrtí.

OKRUH ZPRAVODAJSKÝCH JEDNOTEK

Všechna zdravotnická zařízení, ve kterých bylo nádorové onemocnění diagnostikováno, léčeno (tiskopis „Incidence a léčba zhoubného novotvaru") a dispenzarizováno (tiskopis „Kontrolní hlášení novotvaru“).

Důležité odkazy

SVOD - Epidemiologie zhoubných nádorů v České republice

Projekt na vytvoření webového portálu o epidemiologii nádorů České republiky je primárně motivován snahou zpřístupnit tato reprezentativní a velmi cenná data širokému spektru uživatelů a zájemců. Vycházíme z předpokladu, že obecné informace o epidemiologii těchto závažných onemocnění s nimi souvisejících populačních rizicích by měly být volně přístupné všem občanům ČR. Další ambicí webového portálu je poskytování relevantních informací o epidemiologii nádorů ČR do zahraničí a z tohoto důvodu byl portál vytvořen v anglickém jazyce.

celý článek

Cervikální screening v České republice

V České republice bylo v lednu 2014 zahájeno adresné zvaní občanů k preventivním vyšetřením na rakovinu prsu, tlustého střeva a konečníku a děložního hrdla. Přinášíme Vám odpovědi na otázky, které Vás v souvislosti s touto kampaní nejvíce zajímají.

celý článek

Screening kolorektálního karcinomu v České republice

České republice bylo v lednu 2014 zahájeno adresné zvaní občanů k preventivním vyšetřením na rakovinu prsu, tlustého střeva a konečníku a děložního hrdla. Přinášíme Vám odpovědi na otázky, které Vás v souvislosti s touto kampaní nejvíce zajímají.

celý článek

Mamografický screening v České republice

V České republice bylo v lednu 2014 zahájeno adresné zvaní občanů k preventivním vyšetřením na rakovinu prsu, tlustého střeva a konečníku a děložního hrdla. Přinášíme Vám odpovědi na otázky, které Vás v souvislosti s touto kampaní nejvíce zajímají.

celý článek