ÚZIS ČR je spolupracujícím partnerem 11. evropské konference o vzácných onemocněních a orphan produktech
11. ročník konference ECRD proběhne letos ve virtuální podobě ve dnech 27. června až 1. července. Hlavními organizátory konference jsou konsorcium Orphanet a pacientská organizace EURORDIS. Akce probíhá pod záštitou francouzského předsednictví Rady EU.
Hlavními tématy jsou:
- zajištění zdravého života a podpora dobrých životních podmínek pro všechny osoby žijící se vzácným onemocněním v každém věku,
- snižování nerovností u osob žijících se vzácným onemocněním,
- budování odolné infrastruktury, podpora inkluzivního a udržitelného průmyslu a podpora inovací pro lidi se vzácným onemocněním.
Ústav zdravotnických informací ČR je spolupracujícím partnerem konference a dlouhodobě spolupracuje s Orphanetem, například na údržbě českého překladu terminologie vzácných nemocí a na implementaci kódovacího systému vzácných onemocnění ORPHA codes (projekt RD-CODE).
Na konferenci ECRD je možné se zaregistrovat na adrese https://www.rare-diseases.eu/register/.
21. 4. 2022