ÚZIS ČR je spolupracujícím partnerem 11. evropské konference o vzácných onemocněních a orphan produktech

11. ročník konference ECRD proběhne letos ve virtuální podobě ve dnech 27. června až 1. července. Hlavními organizátory konference jsou konsorcium Orphanet a pacientská organizace EURORDIS. Akce probíhá pod záštitou francouzského předsednictví Rady EU.


Hlavními tématy jsou:

  • zajištění zdravého života a podpora dobrých životních podmínek pro všechny osoby žijící se vzácným onemocněním v každém věku,
  • snižování nerovností u osob žijících se vzácným onemocněním,
  • budování odolné infrastruktury, podpora inkluzivního a udržitelného průmyslu a podpora inovací pro lidi se vzácným onemocněním.

Ústav zdravotnických informací ČR je spolupracujícím partnerem konference a dlouhodobě spolupracuje s Orphanetem, například na údržbě českého překladu terminologie vzácných nemocí a na implementaci kódovacího systému vzácných onemocnění ORPHA codes (projekt RD-CODE).

Na konferenci ECRD je možné se zaregistrovat na adrese https://www.rare-diseases.eu/register/.

21. 4. 2022