Národní onkologický registr

Aktuality

Účelem Národního onkologického registru (dále jen NOR) je registrace onkologických onemocnění a periodické sledování jejich dalšího vývoje, tj. shromažďování dat, jejich verifikace, ukládání, ochrana a zpracování. NOR poskytuje souhrnné údaje pro statistické přehledy jak na národní, tak i mezinárodní úrovni, dále pro epidemiologické studie a zdravotnický výzkum. NOR je celoplošným populačním registrem, který navazuje na sledování novotvarů v populaci ČR zavedené v 50. letech 20. století a jako populační registr záznamů jednotlivých novotvarů je provozován ÚZIS ČR od roku 1976.

Údaje NOR slouží také k podpoře včasné diagnostiky a léčby novotvarů a přednádorových stavů, ke sledování trendů jejich výskytu, příčinných faktorů a společenských důsledků. Na populační úrovni jsou hodnoceny také výsledky léčby novotvarů formou analýzy přežití.

Souhrnná data jsou podkladem pro tvorbu, realizaci a vyhodnocování preventivních zdravotnických programů a pro odhady potřebných finančních nákladů na zabezpečení komplexní onkologické péče.

Anonymní individuální data mohou být poskytnuta pro epidemiologické studie a zdravotnický výzkum v souladu s platnými zákony a se souhlasem správce NOR (ÚZIS ČR) a Rady NOR (odborný poradní orgán správce NOR).

NOR je členem IACR (Mezinárodní asociace onkologických registrů) v Lyonu, spolupracuje s Evropskou sítí onkologických registrů (ENCR) a udržuje kontakt s registry v zahraničí. NOR je nedílnou součástí komplexní onkologické péče v ČR.

Statistická jednotka zjišťování

Do databáze NOR jsou předávány údaje o těchto nově zjištěných novotvarech podle Mezinárodní klasifikace nemocí, 10. revize a Mezinárodní klasifikace nemocí pro onkologii, 3. vydání:

1. zhoubné novotvary (C00–C97),
2. novotvary in situ (D00–D09),
3. novotvary nejistého nebo neznámého chování (D37–D48),
4. vybrané nezhoubné / benigní novotvary s morfologií 8683/0 gangliocytický paragangliom nebo  8936/0  gastrointestinální stromální tumor, benigní (diagnózy D10.5–D13.3, D13.5–D13.6, D13.9–D15.9, D20.0–D21.9, D28.2–D28.7, D29.1–D29.2, D30.0–D30.4, D30.9, D32.0–D35.9, D36.7 s morfologií 8683/0 nebo 8936/0).

a dále pozitivní bioptické či cytologické nálezy:

5. D12 - nezhoubný novotvar tlustého střeva‚ konečníku‚ řitního kanálu a řiti,
6. N87 - dysplazie hrdla děložního.

Hlásí se i případy histologicky nebo cytologicky neověřené, zjištěné pouze klinickým vyšetřením, eventuálně zobrazovacími vyšetřovacími metodami. Hlásí se také případy ZN zjištěné až při provedení pitvy. Rovněž tak se evidují případy nádorového onemocnění zjištěné při úmrtí nemocného, kdy údaj o nádoru není ve zdravotnické dokumentaci a diagnóza ZN je uvedena až na formuláři „List o prohlídce zemřelého“.

Hlásí se onemocnění zjištěná u osob se státním občanstvím ČR a u cizinců s povolením k trvalému nebo dlouhodobému (vízum nad 90 dní) pobytu v ČR.

Diagnózy uvedené v bodech a) až d) se předávají na klinickém hlášení „Incidence novotvaru“ a případně také jako výsledek bioptického či cytologického nálezu, diagnózy uvedené v bodech e) a f) se předávají pouze jako výsledek bioptického či cytologického nálezu elektronickou cestou.

Okruh zpravodajských jednotek

• Poskytovatel zdravotních služeb, který stanovil diagnózu nebo odpovídá za léčení nově zjištěného novotvaru
• Poskytovatel zdravotních služeb v oboru patologie a/nebo cytologie, který stanovil nebo potvrdil diagnózu novotvaru

Legislativa

Předávání údajů do NOR se řídí platnou legislativou, zejména těmito právními předpisy:

• Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách) ve znění pozdějších předpisů
• Vyhláška č. 373/2016 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému, včetně příloh
• Zákon č. 110/2019 Sb., o zpracování osobních údajů, ve znění pozdější pozdějších předpisů
• Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 ze dne 27. dubna 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (obecné nařízení o ochraně osobních údajů)

K předávání údajů do NOR se dále váží tyto předpisy rezortu MZ ČR:

• Metodika NZIS (dříve Závazné pokyny NZIS – Pokyny k obsahu datové struktury).
• Datový standard MZ ČR.
• Rámcové vymezení koncepce organizace sběru dat NOR je uvedeno ve Věstníku MZ ČR, částka 13, ročník 2017 ze dne 20. 12. 2017 v části Organizace a hodnocení kvality onkologické péče v ČR.