NRRZ – Modul vrozených vad (VV)

Aktuality


O modulu

Vstup do registru

Technický helpdesk

  po–čt 8.00–16.00, pá 8.00–15.00
  helpdesk.registry@uzis.cz
  222 269 999

Metodický helpdesk

  po–čt 7.00–16.00, pá 7.00–15.00
  helpdesk@uzis.cz
  222 269 998/884

{news:15}

Vstup do registru

Technický helpdesk

  po–čt 8.00–16.00, pá 8.00–15.00
  helpdesk.registry@uzis.cz
  222 269 999

Metodický helpdesk

  po–čt 7.00–16.00, pá 7.00–15.00
  helpdesk@uzis.cz
  222 269 998/884

{news:15}

Modul vrozených vad (VV) je součástí Národního registru reprodukčního zdraví (NRRZ).

Účelem zjišťování požadovaných údajů je registrace prenatálně a postnatálně diagnostikovaných vrozených vad v populaci, která je v současné době jedním ze základních faktorů potřebných pro hodnocení zdravotního stavu populace a je nedílnou součástí hodnocení prenatální, perinatální a postnatální péče.

Sledování výskytu vrozených vad slouží k vyhodnocování včasného záchytu vrozených vad. Získané informace se využívají k hodnocení zdravotního stavu a kvality nové populace.

Informace se využívají jako podklad k tvorbě koncepce státní zdravotní politiky v této oblasti. Využívají se při prezentaci sledovaných údajů v zahraničí. Informace slouží pro databáze Světové zdravotnické organizace (WHO) a Organizace pro hospodářskou spolupráci a rozvoj (OECD).

Statistická jednotka zjišťování

Diagnostikovaná vrozená vada (dále jen VV)

  • u plodů, kdy se VV zjistila při prenatální diagnostice a u samovolných potratů nad 500 gramů
  • u dětí a dospělých
  • u mrtvě narozených dětí

Okruh zpravodajských jednotek

Genetická, ženská, gynekologicko-porodnická, novorozenecká, dětská, kardiologická, ortopedická nebo jiná odborná oddělení zdravotnických zařízení (bez ohledu na zřizovatele), kde byla vrozená vada diagnostikována.

Vrozenou vadu hlásí každý odborný lékař, který vrozenou vadu u plodu nebo dítěte diagnostikuje, kdykoliv do dokončených patnácti let věku. VV hlásí ten lékař, který VV rozpozná a jmenovitě určí, nikoliv lékař, který má pouze podezření.

Legislativa

Rozsah údajů

Národní registr vrozených vad je celoplošným populačním registrem, který navazuje na Informační systém Vrozené vady, provozovaný v ÚZIS ČR od roku 1965. V NRVV jsou evidovány všechny vrozené vady zjištěné u dětí do 15ti let a vady plodu zjištěné v průběhu těhotenství a dále u mrtvě narozených dětí.

Identifikace zařízení

  • identifikace zařízení: IČO/PČZ/oddělení
  1. Hlášená diagnóza – VV, GPO
     
    • Dg. dle MKN-10.
    • Dg. dle Orpha number Orphanetu
    • Dg. dle Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM)
    • Dg. dle Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)
       
  2. Vrozené vady (VV) a Geneticky podmíněná onemocnění (GPO) u plodu
     
    • Zjištění VV_GPO
    • Těhotenství
    • Dokončený týden těhotenství při zjištění VV_GPO
    • Ukončení těhotenství
    • Spontánní potrat
       
  3. Vrozené vady (VV) a Geneticky podmíněná onemocnění (GPO) u dítěte nebo dospělého
     
    • Zjištění VV_GPO
    • Rodné číslo dítěte
    • Státní občanství
    • Porodní hmotnost v gramech 
    • Porodní délka v cm 
    • Datum úmrtí 
    • Výsledek těhotenství
    • Pohlaví
       
  4. Společné údaje
     
    • Asistovaná reprodukce
    • Prenatální diagnostika 
    • Prenatální diagnostika invazivní
    • Důvod provedení invazivní prenatální diagnostiky
    • V případě známého výsledku prenatálního screeningu uveďte
    • Provedená invazivní prenatální diagnostika
    • Metoda
    • Vyšetření v rámci invazivní prenatální diagnostiky
    • Důvod neprovedení invazivní prenatální diagnostiky
    • Prenatální diagnostika neinvazivní
    • Postnatální diagnostika 
    • Vyšetření v rámci postnatální diagnostiky
    • Onemocnění matky v těhotenství 1  (Jakékoliv onemocnění (akutní/chronické) zvláště v průběhu I.trimestru)
    • Onemocnění matky v těhotenství 2(Jakékoliv onemocnění (akutní/chronické) zvláště v průběhu I.trimestru)
    • Lék v těhotenství 1 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
    • Lék v těhotenství 2 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
    • Lék v těhotenství 3 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
    • Užívání kyseliny listové
    • Pořadí gravidity    
    • Pořadí parity    
    • Počet předcházejících samovolných potratů  
    • Počet předcházejících UUT    
    • Dokončený týden těhotenství    
    • Četnost těhotenství 
    • Dvojčata
    • Číslo obce bydliště matky v době porodu nebo obce bydliště pacienta
    • Číslo kraje a okresu (NUTS3 a NUTS4)
    • Číslo obce s rozšířenou působností (ORP)
    • Rodné číslo matky
    • Narození matky
    • Státní občanství matky
    • Vzdělání matky
    • Zaměstnání matky
    • Rodinný stav 
    • Věk otce
    • Zaměstnání otce
    • Rodinný příslušník
    • vrozená vada v rodině - diagnóza vrozené vady u postiženého (MKN-10)

Dokumenty

Závazné pokyny – metodika

NRVV – Vzor listinné podoby pro předávání údajů

Nový vzor listinné podoby hlášení „Vrozená vada plodu nebo dítěte“ související s obměnou datové struktury v rámci elektronizace registrů. Platnost od 1. ledna 2016.

Upozornění: povinné a nepovinné položky od 1. 1. 2016 v NRRZ

Povinné položky rozdělujeme na tzv. univerzálně povinné a podmíněně povinné, viz příloha.

Podklady pro novou datovou strukturu NRVV platnou od 1. 1. 2016

Největší změnou v registru vrozených vad je rozšíření hlášení o vzácné choroby a geneticky podmíněná onemocnění (GPO). Pro tyto účely byly nově doplněny kromě současně platné Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10 další tři klasifikační systémy, a to OMIM, Orpahnet a SSIEM. Pro hlášení vzácných a geneticky podmíněných chorob bude platná zkrácená datová sada. Protože některé vzácné choroby je možné diagnostikovat i v dospělosti, byla zrušena horní hranice 15 let věku pro hlášení do NRVV. Dále byla upravena část prenatální diagnostiky, hlášení bylo rozšířeno o prenatální diagnostiku neinvazivní a diagnostiku postnatální. Nově se v datové struktuře objevuje bližší určení dvojčat (určení chorionicity a amnionicity dvojčat) a upraven byl číselník položky „asistovaná reprodukce“.

Další dokumenty

Publikace

Vrozené vady u narozených

ISSN: 1801-4798
Stran: cca 140 stran

Tato publikace je pokračováním řady Vrozené vady s daty od roku 1965, v nichž jsou zpracovávána a tříděna data o vrozených vadách nahlášených v daném roce u dětí do 1 roku a publikace Narození s vrozenou vadou 2002, zachycující změnu metodiky zpracování.

V zájmu sjednocení zde publikovaných údajů o vrozených vadách s údaji poskytovanými mezinárodním organizacím vychází od roku 2004 pozměněná řada publikací, v níž jsou zpracovávány údaje o vrozených vadách u dětí narozených v daném roce nahlášených v roce narození nebo roce následujícím do jednoho roku věku dítěte. Zdrojem informací pro publikaci jsou údaje z Národního registru vrozených vad.

Vrozené vady u narozených v roce 2015

Vrozené vady u narozených v roce 2013–2014

Vrozené vady u narozených v roce 2012

Vrozené vady u narozených v roce 2011

Vrozené vady u narozených v roce 2010

Vrozené vady u narozených v roce 2009

Vrozené vady u narozených v roce 2008

Vrozené vady u narozených v roce 2007

Vrozené vady u narozených v roce 2006

Vrozené vady u narozených v roce 2005

Vrozené vady u narozených v roce 2004

Vrozené vady u narozených v roce 2003

Narození s vrozenou vadou v roce 2002

Vrozené vady 2002

Vrozené vady 2001

Vrozené vady 2000

Zdravotnická statistika | Vrozené vady