NRRZ – Modul vrozených vad (VV)
Aktuality
O modulu
Technický helpdesk
po–čt 8.00–16.00, pá 8.00–15.00
helpdesk.registry@uzis.cz
222 269 999
Metodický helpdesk
po–čt 8.00–16.00, pá 8.00–15.00
helpdesk@uzis.cz
222 269 998/884
Modul vrozených vad (VV) je součástí Národního registru reprodukčního zdraví (NRRZ).
Účelem zjišťování požadovaných údajů je registrace prenatálně a postnatálně diagnostikovaných vrozených vad v populaci, která je v současné době jedním ze základních faktorů potřebných pro hodnocení zdravotního stavu populace a je nedílnou součástí hodnocení prenatální, perinatální a postnatální péče.
Sledování výskytu vrozených vad slouží k vyhodnocování včasného záchytu vrozených vad. Získané informace se využívají k hodnocení zdravotního stavu a kvality nové populace.
Informace se využívají jako podklad k tvorbě koncepce státní zdravotní politiky v této oblasti. Využívají se při prezentaci sledovaných údajů v zahraničí. Informace slouží pro databáze Světové zdravotnické organizace (WHO) a Organizace pro hospodářskou spolupráci a rozvoj (OECD).
Statistická jednotka zjišťování
Diagnostikovaná vrozená vada (dále jen VV)
- u plodů, kdy se VV zjistila při prenatální diagnostice a u samovolných potratů nad 500 gramů
- u dětí a dospělých
- u mrtvě narozených dětí
Okruh zpravodajských jednotek
Genetická, ženská, gynekologicko-porodnická, novorozenecká, dětská, kardiologická, ortopedická nebo jiná odborná oddělení zdravotnických zařízení (bez ohledu na zřizovatele), kde byla vrozená vada diagnostikována.
Vrozenou vadu hlásí každý odborný lékař, který vrozenou vadu u plodu nebo dítěte diagnostikuje, kdykoliv do dokončených patnácti let věku. VV hlásí ten lékař, který VV rozpozná a jmenovitě určí, nikoliv lékař, který má pouze podezření.
Legislativa
- Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách)
- Vyhláška č. 373/2016 Sb., o předávání údajů do Národního zdravotnického informačního systému
- Nařízení Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 ze dne 27. dubna 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (obecné nařízení o ochraně osobních údajů) – GDPR
- Zákon č. 110/2019 Sb., o zpracování osobních údajů
- NRVV byl vyhlášen ve Věstníku MZ, částka 14, Ročník 2001
- Závazné pokyny NZIS – Pokyny k obsahu datové struktury (viz záložka Dokumenty)
- Datový standard MZ
Rozsah údajů
Národní registr vrozených vad je celoplošným populačním registrem, který navazuje na Informační systém Vrozené vady, provozovaný v ÚZIS ČR od roku 1965. V NRVV jsou evidovány všechny vrozené vady zjištěné u dětí do 15ti let a vady plodu zjištěné v průběhu těhotenství a dále u mrtvě narozených dětí.
Identifikace zařízení
- identifikace zařízení: IČO/PČZ/oddělení
- Hlášená diagnóza – VV, GPO
- Dg. dle MKN-10.
- Dg. dle Orpha number Orphanetu
- Dg. dle Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM)
- Dg. dle Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)
- Vrozené vady (VV) a Geneticky podmíněná onemocnění (GPO) u plodu
- Zjištění VV_GPO
- Těhotenství
- Dokončený týden těhotenství při zjištění VV_GPO
- Ukončení těhotenství
- Spontánní potrat
- Vrozené vady (VV) a Geneticky podmíněná onemocnění (GPO) u dítěte nebo dospělého
- Zjištění VV_GPO
- Rodné číslo dítěte
- Státní občanství
- Porodní hmotnost v gramech
- Porodní délka v cm
- Datum úmrtí
- Výsledek těhotenství
- Pohlaví
- Společné údaje
- Asistovaná reprodukce
- Prenatální diagnostika
- Prenatální diagnostika invazivní
- Důvod provedení invazivní prenatální diagnostiky
- V případě známého výsledku prenatálního screeningu uveďte
- Provedená invazivní prenatální diagnostika
- Metoda
- Vyšetření v rámci invazivní prenatální diagnostiky
- Důvod neprovedení invazivní prenatální diagnostiky
- Prenatální diagnostika neinvazivní
- Postnatální diagnostika
- Vyšetření v rámci postnatální diagnostiky
- Onemocnění matky v těhotenství 1 (Jakékoliv onemocnění (akutní/chronické) zvláště v průběhu I.trimestru)
- Onemocnění matky v těhotenství 2(Jakékoliv onemocnění (akutní/chronické) zvláště v průběhu I.trimestru)
- Lék v těhotenství 1 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
- Lék v těhotenství 2 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
- Lék v těhotenství 3 (Jakékoliv lék v průběhu I.trimestru)
- Užívání kyseliny listové
- Pořadí gravidity
- Pořadí parity
- Počet předcházejících samovolných potratů
- Počet předcházejících UUT
- Dokončený týden těhotenství
- Četnost těhotenství
- Dvojčata
- Číslo obce bydliště matky v době porodu nebo obce bydliště pacienta
- Číslo kraje a okresu (NUTS3 a NUTS4)
- Číslo obce s rozšířenou působností (ORP)
- Rodné číslo matky
- Narození matky
- Státní občanství matky
- Vzdělání matky
- Zaměstnání matky
- Rodinný stav
- Věk otce
- Zaměstnání otce
- Rodinný příslušník
- vrozená vada v rodině - diagnóza vrozené vady u postiženého (MKN-10)
Dokumenty
Závazné pokyny – metodika
- Národní registr vrozených vad (verze 034_20190101) – platná od 1. 1. 2019 (pdf, 3,0 MB)
- Národní registr vrozených vad (verze 009_20160101) – platná od 1. 1. 2016
- Národní registr vrozených vad (verze 009_20120701)
- Národní registr vrozených vad (verze 009_20091001)
- Národní registr vrozených vad (verze 009_20070101)
NRVV – Vzor listinné podoby pro předávání údajů
Nový vzor listinné podoby hlášení „Vrozená vada plodu nebo dítěte“ související s obměnou datové struktury v rámci elektronizace registrů. Platnost od 1. ledna 2016.
- Formulář Vrozená vada plodu nebo dítěte – platný od 1. 1. 2016
- Formulář Vrozená vada plodu nebo dítěte – platný do 31. 12. 2015
Upozornění: povinné a nepovinné položky od 1. 1. 2016 v NRRZ
Povinné položky rozdělujeme na tzv. univerzálně povinné a podmíněně povinné, viz příloha.
Podklady pro novou datovou strukturu NRVV platnou od 1. 1. 2016
Největší změnou v registru vrozených vad je rozšíření hlášení o vzácné choroby a geneticky podmíněná onemocnění (GPO). Pro tyto účely byly nově doplněny kromě současně platné Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10 další tři klasifikační systémy, a to OMIM, Orpahnet a SSIEM. Pro hlášení vzácných a geneticky podmíněných chorob bude platná zkrácená datová sada. Protože některé vzácné choroby je možné diagnostikovat i v dospělosti, byla zrušena horní hranice 15 let věku pro hlášení do NRVV. Dále byla upravena část prenatální diagnostiky, hlášení bylo rozšířeno o prenatální diagnostiku neinvazivní a diagnostiku postnatální. Nově se v datové struktuře objevuje bližší určení dvojčat (určení chorionicity a amnionicity dvojčat) a upraven byl číselník položky „asistovaná reprodukce“.
Další dokumenty
Datové rozhraní a číselníky
Publikace
Vrozené vady u narozených
ISSN: 1801-4798 Tato publikace je pokračováním řady Vrozené vady s daty od roku 1965, v nichž jsou zpracovávána a tříděna data o vrozených vadách nahlášených v daném roce u dětí do 1 roku a publikace Narození s vrozenou vadou 2002, zachycující změnu metodiky zpracování. V zájmu sjednocení zde publikovaných údajů o vrozených vadách s údaji poskytovanými mezinárodním organizacím vychází od roku 2004 pozměněná řada publikací, v níž jsou zpracovávány údaje o vrozených vadách u dětí narozených v daném roce nahlášených v roce narození nebo roce následujícím do jednoho roku věku dítěte. Zdrojem informací pro publikaci jsou údaje z Národního registru vrozených vad. |